Comment se préparer à la fin de vie ?

La question de la fin de vie est un sujet délicat et souvent tabou, mais il est essentiel d’y réfléchir et de l’anticiper afin de mieux la gérer lorsque le moment sera venu. Que ce soit pour soi-même ou pour un proche, la préparation et l’anticipation peuvent faire toute la différence dans la qualité de vie durant ces étapes. Quelles sont les démarches médicales et juridiques que l’on peut anticiper ? Comment se préparer émotionnellement à la fin de vie ?

Anticiper la fin de vie peut permettre non seulement de soulager l’angoisse et l’incertitude qui peuvent accompagner cette étape de la vie, mais aussi de s’assurer que nos volontés et nos choix seront respectés jusqu’au bout. En prenant le temps de réfléchir à ces questions et de préparer les éléments nécessaires, nous pouvons contribuer à vivre une fin de vie plus sereine et plus conforme à nos souhaits. Il existe différentes options à disposition telles que la rédaction du testament et des directives anticipées, les soins palliatifs et les discussions ouvertes avec ses proches.

Pourquoi anticiper la fin de vie ?

Se préparer psychologiquement et émotionnellement à la fin de vie aide à réduire l’anxiété et à favoriser une meilleure acceptation de la situation, tant pour la personne en fin de vie que pour ses proches. Cependant, anticiper la fin de vie n’est pas uniquement une préparation personnelle. L’anticipation de fin de vie permet également de mettre de l’ordre dans ses affaires et ses biens, de se protéger soi et ses proches juridiquement et financièrement tout en s’assurant que notre volonté sera respectée. En établissant un testament, en planifiant la gestion de son patrimoine et en prenant des dispositions concernant ses biens matériels, on évite les conflits potentiels et on assure une répartition conforme à ses volontés. Cette organisation préalable simplifie la transition pour les proches et permet de préserver l’harmonie familiale. Dans le cas d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer, cette anticipation est d’autant plus importante qu’elle permet à la personne de prendre des décisions essentielles tant qu’elle dispose de toute sa lucidité, de désigner une personne de confiance et de rédiger des directives anticipées pour s’assurer que tout se fera de manière conforme à sa volonté. 

Les démarches administratives et médicales à anticiper

Désigner une personne de confiance

Désigner une personne de confiance est un droit qui revient à toute personne majeure en tant qu’usager du système de santé. Il s’agit d’une démarche importante qui permet à la personne de s’assurer que les décisions médicales qui seront prises correspondront bien à sa volonté, même si plus tard elle n’est plus en mesure de l’exprimer. Cette préparation est particulièrement recommandée en cas de maladie dégénérative comme Alzheimer qui altère progressivement les capacités cognitives et la prise de décision. Il est possible de désigner n’importe quelle personne de son entourage en tant que personne de confiance, si celle-ci accepte de remplir ce rôle. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un proche, de son médecin traitant ou de toute autre personne en qui l’on a confiance. La personne de confiance peut accompagner la personne qui l’a désignée dans ses démarches, assister à ses entretiens médicaux et l’aider à prendre des décisions concernant sa santé. Précisons toutefois que l’avis de la personne de confiance a uniquement une valeur informative et non juridique. Par ailleurs, la personne de confiance n’a pas accès au dossier médical de la personne qu’elle assiste, mais uniquement aux informations fournies par l’équipe médicale. Il est possible de préciser celles que l’on souhaite garder confidentielles. 

La personne de confiance remplit les missions suivantes : 

Lorsque l’intéressé est lucide, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et l’assiste durant ses entretiens médicaux.

Lorsque l’intéressé n’a pas la capacité de s’exprimer, c’est la personne de confiance qui exprime sa volonté à sa place auprès de l’équipe médicale. Celle-ci doit la consulter avant tout acte ou intervention, sauf en cas d’urgence.

Lorsqu’une personne est en fin de vie, l’avis de la personne de confiance auprès de l’équipe médicale prévaut sur celui de la famille ou des proches, sauf si l’intéressé avait rédigé au préalable des directives anticipées. 

La désignation d’une personne de confiance est généralement demandée au patient lors d’une admission à l’hôpital ou avant une intervention. Cependant, il est possible de désigner une personne de confiance dans d’autres situations que la fin de vie ou l’hospitalisation. On peut par exemple désigner une personne de confiance avant d’entrer en EHPAD ou avant de faire appel à un service d’aide à domicile ou de soins infirmiers.

La désignation d’une personne de confiance doit être rédigée par écrit et cosignée par la personne désignée. Ce document est révocable à tout moment.  

Les directives anticipées : définition, explication et incidences

Les directives anticipées sont un document qui permet à une personne d’anticiper expressément une situation de fin de vie en laissant des directives à l’équipe médicale concernant la poursuite ou l’arrêt des traitements, la limitation ou le refus d’actes médicaux, dans l’hypothèse où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer ou de recevoir des informations. La rédaction de directives anticipées est généralement suggérée à un patient par l’équipe soignante lors du parcours de soins et en cas d’évolution de la maladie. Seules les personnes considérées comme en fin de vie, à savoir, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, sont en droit de rédiger des directives anticipées. Elles doivent être rédigées par écrit par l’intéressé, datées et signées. Une personne sous tutelle a le droit de rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille. 

Lorsqu’une personne est dans l’incapacité de le faire elle -même, elle peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance, de rédiger pour elle les directives anticipées.

Les directives anticipées peuvent être révisées ou révoquées à tout moment. Si plusieurs documents valides ont été rédigés, on tiendra compte du plus récent.

Depuis la loi n°2016-41 de janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, les directives anticipées sont contraignantes à l’égard du corps médical et non plus consultatives comme avant. Depuis ce changement, les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf urgence vitale ou si elles apparaissent inappropriées à la situation médicale du patient. Seul un dispositif de décision collégiale permet de déroger à une directive anticipée.

Comme pour la personne de confiance, il revient à l’intéressé ou à son entourage d’informer le corps médical de l’existence de directives anticipées.

Rédiger un testament

Il est recommandé de rédiger un testament pour s’assurer que ses volontés seront respectées après le décès concernant la répartition des biens, l’organisation des funérailles ou d’autres dernières volontés à transmettre. La rédaction d’un testament permet d’éviter les conflits au sein d’une famille et d’aider ses proches à vivre plus sereinement cette période. La rédaction d’un testament est également l’occasion de prévoir par exemple un legs à une association dont la cause nous tient à cœur. Le bénéficiaire du legs n’a pas besoin de faire partie de la liste des héritiers du testament mais peut être expressément désigné par l’intéressé. 

Comment préparer financièrement la fin de vie ?

Préparer financièrement sa fin de vie est une démarche essentielle pour garantir sa tranquillité d’esprit et celle de ses proches. Une planification minutieuse permet d’assurer que les ressources nécessaires seront disponibles pour couvrir les frais de santé, de soins à long terme, et autres dépenses imprévues.

Souscrire à une assurance dépendance peut être d’une grande utilité en cas de perte d’autonomie liée à l’âge ou à la maladie. L’assurance dépendance est une police d’assurance qui couvre les frais des soins à long terme. Elle est conçue pour aider à payer les services de soins à domicile, les maisons de retraite et les établissements de soins spécialisés. Souscrire à cette assurance dès un âge relativement jeune peut réduire les primes et garantir une couverture adéquate au moment où les besoins se feront sentir.

Afin de planifier financièrement la fin de vie de manière optimale, il est recommandé de consulter un conseiller financier pour la gestion de ses biens et comptes en banque mais également concernant les assurances vie et les investissements. On peut également envisager de souscrire une assurance obsèques ou de prévoir les dispositions pour les funérailles afin de soulager ses proches de ce fardeau financier et organisationnel.

La préparation financière de la fin de vie est un acte de prévoyance et de responsabilité. En prenant ces mesures, on s’assure que ses dernières années se dérouleront avec dignité et sans stress financier, tout en protégeant ses proches des difficultés financières et administratives. Commencer tôt, planifier soigneusement et consulter des professionnels sont les clés d’une préparation réussie.

Se préparer psychologiquement et émotionnellement à la fin de vie 

Outre les aspects administratifs, financiers et organisationnels, il est recommandé de préparer également la fin de vie d’un point de vue psychologique et émotionnel. Il existe des groupes de soutien pour partager ses expériences et bénéficier du soutien de personnes vivant des situations similaires. Chercher du soutien auprès de professionnels, comme des psychologues ou des conseillers, aide à faire face aux émotions liées à la fin de vie. Il est important également de discuter ouvertement avec ses proches et de leur communiquer nos souhaits. Les personnes en fin de vie peuvent bénéficier de soins palliatifs à domicile ou en établissement, en cas de maladie grave en phase avancée ou terminale. Les soins palliatifs visent à soulager la douleur et les symptômes, et à fournir un soutien émotionnel et spirituel. Dans tous les cas, une préparation psychologique est bénéfique pour atténuer les angoisses et les craintes relatives à la fin de vie. 

Questions fréquentes 

Quelles sont les démarches administratives à prévoir en vue de la fin de vie ? 

Il est important de rédiger un mandat de protection future, de préciser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. 

Comment aborder la question de la fin de vie avec ses proches ? 

Il est recommandé d’engager des discussions ouvertes et sincères pour partager ses souhaits et prendre en compte les sentiments des proches. 

Quels sont les dispositifs médicaux à mettre en place pour anticiper la fin de vie ? 

Il est possible de prévoir une hospitalisation à domicile, de signer une demande de soins palliatifs et de choisir un médecin traitant référent. 

Quelles sont les étapes à suivre pour organiser ses derniers moments ? 

Il est essentiel de préparer ses obsèques, de rédiger un testament et de structurer ses dernières volontés. 

Comment trouver le soutien nécessaire pour accompagner la fin de vie ? 

Il existe des associations, des professionnels de santé et des structures spécialisées prêtes à apporter une aide psychologique et pratique.