Quels sont les traitements et la prise en charge de la maladie de Huntington?

La maladie de Huntington reste hélas incurable à ce jour. Atteignant gravement les fonctions motrices, cognitives et comportementales de la personne, cette maladie génétique et neurodégénérative crée une dépendance progressive et occasionne des symptômes invalidants. Il existe toutefois des traitements pour atténuer ces symptômes et une prise en charge adaptée pour améliorer le quotidien des malades.

La prise en charge des malades de Huntington est généralement multidisciplinaire et inclut des traitements médicamenteux et non médicamenteux. Les méthodes préconisées comprennent des séances de psychothérapie, de kinésithérapie, d’orthophonie, de thérapie respiratoire et de thérapies cognitives. Elles agissent à la fois sur les symptômes physiques, psychologiques et comportementaux et l’on a constaté des améliorations notamment concernant l’équilibre, la démarche et les mouvements, l’état mental ainsi que la déglutition.

Quels sont les traitements de la maladie de Huntington ?

Les traitements pharmacologiques permettent de soulager les différents symptômes de la maladie. Il s’agit essentiellement de tranquillisants, de benzodiazépines, voire, de neuroleptiques et d’autres médicaments agissant sur le système nerveux. Les médicaments aident surtout à diminuer les mouvements musculaires anormaux. En cas d’épisodes hallucinatoires ou de délires violents, le médecin peut prescrire des antipsychotiques comme l’halopéridol, l’olanzapine ou la chlorpromazine. Pour aider le malade à lutter contre les troubles de l’humeur ou obsessionnels-compulsifs, des anti-dépresseurs sont recommandés, souvent accompagnés de stabilisants d’humeur. La Tétrabénazine est un traitement utilisé pour soigner les mouvements involontaires provoqués par les dérèglements moteurs associés à la maladie de Huntington. Ce médicament est cependant généralement prescrit à petites doses parce qu’il comporte de nombreux effets secondaires.

Les thérapies non médicamenteuses occupent une place importante dans la prise en charge des malades de Huntington. L’environnement, les sollicitations intellectuelles et sociales ont fait leur preuve, non seulement pour procurer du bien-être à la personne, mais également pour ralentir la progression des symptômes. Des activités et exercices adaptés, des séances de rééducation et d’autres techniques de relaxation et de stimulation physique et cognitive ont un effet très positif en réduisant notamment le stress et la fatigue et en ralentissant l’évolution des symptômes. 

Eviter l’isolement du malade et de l’aidant 

Comme dans le cas d’autres maladies invalidantes et neurodégénératives, la maladie de Huntington a tendance à isoler, aussi bien les malades que les aidants. L’isolement peut avoir des effets néfastes sur l’évolution des symptômes mais également sur la santé physique et morale de l’aidant. Davantage consacré aux besoins de son proche, l’aidant a tendance à se limiter aux sorties essentielles et à se couper de ses relations sociales. Il existe des associations comme l’Association Huntington France qui apporte un soutien inestimable aux malades et aux aidants. Depuis sa création en 1978 par Mme Micheline Destreil, l’Association Huntington France ne cesse d’élargir ses missions pour apporter une prise en charge à plusieurs niveaux. Par la sensibilisation et l’information, d’une part, mais également par son soutien à la recherche et par l’accompagnement des malades et des familles dans toutes les étapes de la maladie. Par des rencontres mensuelles, une ligne téléphonique d’écoute psychologique et une présence active dans les services neurologiques hospitaliers pour soutenir les malades et les familles, l’Association est très présente sur tout le territoire et permet aux concernés de se sentir moins seuls, de trouver des réponses à leurs questions et d’être soutenus. 

Quelles sont les aides financières pour les malades de Huntington ?

Pour mieux vivre malgré la maladie, il est important de savoir que l’on peut bénéficier d’aides financières pour alléger le coût de la dépendance et des frais relatifs à la maladie et s’assurer un minimum de ressources. Il existe différents types d’aides financières selon l’âge du malade et l’évolution de la maladie. Aux différents stades, un malade de Huntington peut notamment prétendre aux aides suivantes : 

• l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) qui garantit un minimum de revenus aux adultes en situation de handicap ayant de faibles ressources.
•  la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) qui prend en charge certains frais engendrés par le handicap et la dépendance à domicile ou en EHPAD.
• l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) qui permet aux personnes en perte d’autonomie et dépendantes (Gir 1, Gir 2, Gir 3 ou Gir 4) à partir de 60 ans de couvrir la totalité ou une partie des frais permettant leur maintien à domicile dans de bonnes conditions ou de payer le tarif dépendance en EHPAD.
• la pension invalidité

Par ailleurs, les aidants de malades de Huntington ont également droit à des aides financières. Ils peuvent demander un congé de proche aidant leur permettant de suspendre ou de réduire leur activité professionnelle temporairement pour se consacrer davantage à leur proche, tout en percevant une indemnité sous la forme de l’allocation journalière de proche aidant. 

Dans le cadre de l’aide humaine de la PCH, l’aidant familial peut également être rémunéré.