Conseils pour un aidant Parkinson

Deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer, la maladie de Parkinson touche 270 000 personnes en France et l’on compte 27 000 nouveaux cas par année. L’évolution de la maladie et la dégradation des facultés cognitives et physiques des patients posent sans cesse de nouvelles problématiques pour les aidants familiaux. Certains conseils peuvent nous aider à mieux vivre avec et malgré la maladie de Parkinson. 

La maladie de Parkinson est caractérisée par la destruction de certaines cellules nerveuses, les neurones à dopamine, responsables du contrôle des mouvements du corps. Par ailleurs,la dopamine est un neurotransmetteur important et ce dérèglement a généralement des conséquences sur plusieurs aspects du quotidien : l’attention, le plaisir, le sommeil et les facultés cognitives. Selon les résultats publiés par Santé publique France, 20% des malades sont diagnostiqués avant 65 ans. Si l’on ne connaît pas encore de remède pour stopper la maladie , il est possible d’améliorer le quotidien des malades et des proches. 

1. Aménager l’habitat

Il est parfois difficile pour un aidant familial de se rendre compte des difficultés que peut poser un logement inadapté à un malade de Parkinson. En effet, les troubles moteurs qui s’accentuent avec la progression de la maladie rendent les déplacements difficiles. Les risques de chute doivent également être évités. Un habitat trop grand avec des escaliers peut comporter de réels dangers pour un malade de Parkinson. Pour pouvoir continuer à vivre à domicile en toute sécurité, il est souvent nécessaire de réaliser certains travaux pour adapter l’habitat aux contraintes posées par la perte d’autonomie progressive du malade. Il existe différentes aides financières comme l’Allocation personnalisée d’autonomie pour rembourser les frais relatifs à l’adaptation du domicile. Pour effectuer ces travaux, il est vivement recommandé de faire appel aux conseils d’un ergothérapeute pour adapter le logement aux besoins personnalisés de notre proche. 

2. Évaluer les différentes aides possibles

Que ce soit moralement, physiquement ou financièrement, il est fondamental de se faire aider lorsque l’on est aidant. Le rôle d’aidant familial requiert une attention et des efforts de tous les instants. Plusieurs solutions existent mais les aidants n’en sont pas toujours informés. Si l’on est actif professionnellement, on peut avoir recours au congé du proche aidant. Celui-ci permet en effet d’interrompre temporairement son activité afin de se consacrer à son rôle d’aidant plus sereinement. Depuis 2020, le congé du proche aidant fait l’objet d’une aide financière de 3 mois permettant de compenser un peu l’absence d’activité professionnelle. Pour pouvoir conserver des activités personnelles et souffler un peu, il est également possible d’envisager certaines solutions de répit. Engager une aide à domicile permet de nous boulanger considérablement. Ce type de services est également pris en charge par l’APA ou le crédit d’impôt. On peut aussi envisager un séjour temporaire en Ehpad, ce qui permet de prendre un peu de vacances en sachant que son proche est entre de bonnes mains. Les associations comme France Parkinson proposent également différentes aides comme des rencontres entre aidants, des séjours organisés et même des aides financières sous certaines conditions. 

3. Apprendre à s’adapter à la maladie 

L’évolution de la maladie et de ses symptômes pose régulièrement de nouvelles questions. Au-delà de l’organisation du quotidien, il est souvent nécessaire de remanier les relations et de trouver des solutions pour préserver les relations, l’estime de soi et la sexualité au sein du couple. La maladie de Parkinson peut évoluer lentement, sur des années. Durant ces années, les malades connaissent souvent des troubles sexuels qu’il faut apprendre à surmonter pour conserver l’harmonie dans le couple. Il ne faut pas hésiter à prendre conseil auprès de spécialistes et sexologues, afin de trouver des solutions pour gérer les conséquences de ces troubles physiques mais également psychologiques. Selon les professionnels, une communication saine est essentielle pour continuer de se tourner vers les besoins de l’autre et évoluer ensemble. Le malade peut éprouver des difficultés à accepter son corps et avoir peur de ne pas se sentir à la hauteur. Les dialogues et l’empathie permettent de l’aider à se sentir mieux et de le rassurer, pour son bien-être mais aussi pour celui du couple.

4. Penser à soi 

Même si, dans la pratique, ce conseil peut être très difficile à réaliser, il est important de garder cet impératif en tête. Les aidants ont tendance à s’oublier pour faire face à la surcharge d’obligations qui leur incombe. Pourtant, penser à soi n’est pas un loisir mais une priorité pour continuer à donner le maximum à son proche sans que cela ait des conséquences sur notre santé ou notre humeur. Si l’on s’absente déjà pour des obligations familiales ou pour le travail, il est recommandé d’essayer de prendre aussi un peu de temps uniquement pour soi, pour aller chez le coiffeur, faire du sport ou sortir avec des amis, par exemple. Il ne faut pas hésiter à se tourner vers les solutions de répit existantes ou même solliciter d’autres membres de la famille pour nous seconder ou nous remplacer de temps en temps. De nombreux aidants ont également besoin d’un soutien psychologique. Face aux nombreux défis posés au quotidien par la maladie, il est important d’être accompagné. Les associations d’aidants et plateformes de répit proposent souvent également un accompagnement psychologique et une ligne de soutien et d’écoute ouverte aux malades et aux aidants.

5. Favoriser l’autonomie du malade 

Face aux incapacités de son proche, on peut avoir tendance à vouloir faire les choses à sa place ou à l’infantiliser. Or, il est important de réfléchir sans arrêt aux moyens de stimuler ses capacités et de préserver son autonomie. Plutôt que de se focaliser sur ce qu’il n’est pas capable de faire seul, il faut privilégier les gestes qu’il est encore capable de réaliser seul et l’encourager. Pour cela, la méthode Montessori nous aide à aborder la relation différemment. 

Il existe aussi différents exercices ciblés qui permettent de travailler la coordination des mouvements et la mobilité. Pour atténuer les symptômes de Parkinson, les traitements dopaminergiques sont souvent efficaces et permettent au malade de continuer à vivre plus ou moins normalement, au moins pendant les premières années. Le sport et une activité physique adaptée sont excellents pour favoriser son autonomie et atténuer les symptômes. La marche, par exemple, représente le moyen idéal de préserver la mobilité tout en oxygénant le cerveau.