Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

La fin de vie est un sujet souvent délicat à aborder et l’on préfère généralement ne pas y penser. Pourtant, lorsque la maladie est présente, on se retrouve souvent confronté à un grand nombre d’interrogations. Parmi elles, l’évolution et la durée de la maladie, les signes de fin de vie et la manière de s’y préparer questionnent souvent les malades et les aidants. 

La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France après Alzheimer. Au fur et à mesure que la maladie progresse, de nouveaux symptômes peuvent apparaître ou s’intensifier. Apprendre à les reconnaître et à les anticiper permet généralement d’apporter au malade et à l’aidant une meilleure qualité de vie. Se posent également les questions du traitement de la douleur, des soins palliatifs et des soins de fin de vie. 

Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson évolue avec le temps. Il peut se passer un certain laps de temps, parfois plusieurs années, durant lequel ils évoluent en silence, rendant le diagnostic délicat. La maladie de Parkinson se caractérise en premier lieu par une dégénérescence des neurones à dopamine responsables de la coordination des mouvements, raison pour laquelle les premiers symptômes de la maladie de Parkinson sont souvent des troubles moteurs. Cependant, durant la période asymptomatique, le cerveau a généralement la capacité de compenser la baisse de dopamine, ce qui retarde l’apparition des premiers symptômes. 

Les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson sont : 

• l’akinésie qui correspond à une difficulté d’initiation du mouvement. Elle est souvent accompagnée de lenteur du mouvement.
• l’hypertonie est la rigidité des membres.
• le tremblement au repos. 

L’évolution de ces troubles moteurs est souvent asymétrique et peut varier d’une personne à l’autre. Leur progression a pour conséquence une diminution de l’autonomie de la personne. A mesure que la maladie évolue les troubles moteurs s’accompagnent souvent de troubles cognitifs et d’autres troubles non moteurs comme des troubles de l’équilibre, des troubles digestifs et de la miction, des problèmes de sommeil, une perte de l’odorat, un état dépressif et d’autres symptômes parfois tout aussi handicapant au quotidien que les troubles moteurs.

Comment évolue la maladie de Parkinson ?

Même s’il peut exister des variations concernant l’évolution de la maladie d’une personne à l’autre, on distingue une certaine linéarité dans l’apparition ou l’aggravation des symptômes selon plusieurs phases durant lesquelles la maladie devient de plus en plus invalidante.

Les stades principaux d’évolution de la maladie sont les suivants : 

• Le stade précoce : les signes parkinsoniens sont légers. Ils peuvent entraîner un certain handicap, mais pas forcément. Ils sont encore unilatéraux (sur un seul côté).
• Le stade dit “compliqué” : les symptômes sont plus fréquents et plus intenses. Ils ont de plus en plus d’impact dans le quotidien de la personne même si celle-ci peut parfois être encore autonome à ce stade. Les symptômes deviennent bilatéraux (des deux côtés). 
• La phase “tardive” : correspond à un stade avancé de la maladie durant lequel les symptômes sont invalidants. La personne est généralement en fauteuil roulant ou alitée.  

Cette évolution se fait généralement sur plusieurs années durant lesquelles un traitement médicamenteux visant essentiellement à compenser le déficit dopaminergique sera prescrit. Cependant, avec les années, le traitement peut devenir de moins en moins efficace et doit être adapté à toutes les étapes de la maladie. Par ailleurs, après cinq à dix ans de traitement, des complications motrices peuvent apparaître, liées cette fois-ci aux conséquences du traitement lui-même et non pas à l’évolution de la maladie. Ces complications sont caractérisées par les fameuses “phases on et off”, avec des moments dans la journée de mobilité et des phases d’akinésie. Le traitement médicamenteux de la maladie de Parkinson est souvent complété par des approches non médicamenteuses. La kinésithérapie et l’activité physique adaptée permettent notamment d’améliorer la marche et l’équilibre grâce à un renforcement musculaire, tandis que la rééducation orthophonique aide dans les troubles cognitifs, les difficultés à parler, à déglutir et à écrire. Ces thérapies sont souvent accompagnées d’un régime alimentaire adapté aux personnes atteintes de Parkinson, pour une meilleure prise en charge des symptômes et le ralentissement de la maladie.  

Comment se caractérise la phase finale de la maladie de Parkinson? 

Il est difficile de définir avec précision le stade final de la maladie, tout comme les stades précédents, puisqu’il existe des variations dans la manifestation des symptômes et l’évolution de la maladie d’une personne à l’autre. Cependant, cette phase se caractérise par plusieurs grandes lignes : 

• Les symptômes moteurs s’accentuent et sont de moins en moins bien pris en charge par les médicaments
• Les troubles moteurs liés aux effets secondaires des traitements deviennent de plus en plus handicapants pour la personne. 
• Les troubles non moteurs sont également très présents et perturbent le quotidien de la personne.
• L’évolution de la maladie génère des douleurs propres à la maladie et sont soulagées uniquement par la dopamine. Par ailleurs, la maladie de Parkinson crée une sensibilité accrue à n’importe quelle douleur. 

Durant la phase finale de la maladie, la personne nécessite souvent des soins palliatifs, notamment pour prendre en charge la douleur de manière appropriée, même si les soins palliatifs sont également nécessaires dès le départ, pour pallier le déficit dopaminergique. La personne est grabataire et nécessite une aide dans les gestes du quotidien. 

Durant la phase finale de Parkinson, on remarque les signes suivants : 

• des difficultés à respirer
• des difficultés à s’exprimer de manière intelligible
• un état grabataire
• des troubles accrus de la déglutition
• des risques d’infection et de “fausse route”

Durant la phase finale, il existe en effet un risque accru d’accidents comme les chutes et la “fausse route” durant l’alimentation, dues aux complications liées à la maladie et à l’aggravation inexorable des symptômes. Les troubles moteurs et l’instabilité posturale peuvent plus facilement entraîner des chutes, principale cause de décès traumatique des personnes âgées. Les troubles de la déglutition viennent perturber l’alimentation et il existe des risques accrus d’infection liés à l’aspiration de nourriture dans le conduit respiratoire.
Ce sont souvent ce type d’accidents qui causent le décès d’une personne atteinte de Parkinson, d’où l’importance d’une surveillance permanente et d’une prise en charge adaptée. On ne meurt pas forcément de manière prématurée à cause de la maladie de Parkinson. Selon Santé publique France, l’âge moyen du décès des parkinsoniens est de 83,3 ans. Celle-ci réduit l’espérance de vie d’environ un an ou deux à cause des complications, même si la mortalité reste plus élevée chez les patients parkinsoniens que chez le reste de la population.