Un malade d’Alzheimer peut-il rester vivre à domicile ?

L’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer fait souvent l’effet d’un électrochoc au sein d’une famille. Pourtant, l’épreuve ne s’arrête pas là. Maladie neurodégénérative, la progression des symptômes qui lui sont associés nécessite une adaptation constante de la part de l’entourage et de l’aidant. Comment vivre à domicile dans des conditions optimales ? A quel moment envisager une entrée en établissement ?

Si l’on parle souvent de la maladie d’Alzheimer, chaque vécu est unique. Il porte le poids de lourdes expériences dont les aidants sont souvent témoins. En France, une personne sur 5 est aidant familial et dans 60 % des cas ce sont des femmes. Par ailleurs 41% des proches aidants ont moins de 50 ans et 70 % des aidants sont des actifs.Cumuler une vie professionnelle et familiale avec un rôle d’aidant pose de nombreux défis.

Isolement, problèmes de santé, dépression, si l’on n’y prend pas garde, le rôle d’aidant peut dépasser nos capacités sans que l’on renonce pour autant, par habitude, par manque de prise de conscience, par crainte des réactions de son proche et des autres ou pour pour d’autres raisons. Comment faire pour qu’un malade d’Alzheimer puisse rester vivre chez lui? Existe-t-il un “bon moment” pour décider d’une entrée en établissement ? 

Un aidant d’Alzheimer : un repère indispensable

Si un aidant est une personne essentielle dans la vie de son proche parce qu’elle prend soin de lui au quotidien et lui apporte l’aide et le soutien indispensables, un aidant de proche Alzheimer a en plus un rôle de repère qu’il faut prendre en compte. Tandis que la progression de la maladie efface peu à peu les souvenirs de la personne, en même temps que ses repères, l’aidant, généralement le conjoint, reste souvent la seule personne qui inspire véritablement la confiance à son proche et le rassure. Elle représente la stabilité et la constance dans un environnement qui ne cesse d’évoluer et de susciter craintes et angoisse. Si ce rôle est précieux pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il n’est pas facile à endosser pour l’aidant. Les absences sont limitées au stricte nécessaire et souvent accompagnées de mauvaise conscience, de crainte d’une réaction de colère ou de tristesse, d’un sentiment de culpabilité. Afin de pouvoir assumer son rôle le plus longtemps possible et de permettre à son proche de rester à domicile, l’aidant doit apprendre à se réserver du temps pour soi, pour ses visites médicales, ses loisirs, ses sorties avec des amis et tout ce qui peut préserver l’équilibre physique et moral de l’aidant. Il ne faut pas oublier que la personne compte sur nous et que le meilleur moyen de prendre soin d’elle n’est pas de se sacrifier complètement mais de se préserver. Malgré les réticences et les refus, il faut avoir le courage de déléguer, de faire appel à des aides extérieures, de confier son proche à d’autres personnes pour quelques heures, voire quelques jours, le temps de souffler et de récupérer des forces physiques et psychologiques. Pour ce faire, les cafés des aidants et autres organisations de rencontres et d’activités sont particulièrement adaptés pour les malades et les aidants. Les aidants actifs professionnellement peuvent également demander un congé de proche aidant. Il permet de suspendre ou de diminuer son activité professionnelle pour se consacrer plus librement à son proche pendant 3 mois renouvelables. Depuis quelques années, l’aidant peut être rémunéré durant ce congé grâce à l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA).

Faire appel à des aides techniques, matérielles, humaines et financières

Le meilleur moyen de permettre à un proche atteint d’Alzheimer de rester vivre chez lui le plus longtemps possible est d’aménager l’environnement et le quotidien du maximum d’aides envisageables. Faire appel à la domotique, aux appareils connectés pour veiller à sa sécurité et pouvoir s’absenter tout en surveillant de loin que tout se passe bien, éviter les chutes en supprimant les obstacles, en aménageant la salle de bain et en posant des barres d’appui, des rampes et autres aménagements sécurisés sont autant de solutions possibles. Cependant, ces aménagements ont un coût relativement élevé qu’il est souvent difficile d’intégrer au budget. Pour aider au financement des travaux et équipements nécessaires au maintien à domicile d’une personne atteinte d’Alzheimer, il existe plusieurs aides de l’Etat. La plus importante est l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Selon les revenus de la personne, elle permet de couvrir une partie ou la totalité des dépenses nécessaires au maintien à domicile énumérées dans un plan d’aide. Elle couvre également la rémunération des salariés qui dispensent des services et de l’aide à domicile. Les frais de l’aide humaine peuvent aussi être remboursés jusqu’à 50% par le crédit d’impôt et ce, même si la personne n’est pas imposable. 

Quand envisager une entrée en EHPAD?

Faire appel à des aides extérieures, comme envisager une entrée en EHPAD pour son proche, sont des décisions difficiles pour un aidant. Elles s’accompagnent souvent d’un sentiment de culpabilité qui, tout en étant légitime, peut avoir des conséquences négatives s’il n’est pas pris en charge correctement. 

La question de l’entrée en EHPAD d’une personne atteinte d’Alzheimer est souvent personnelle et dépend de plusieurs facteurs. Il est important en tant qu’aidant d’apprendre à reconnaître ses limites. A un stade avancé, le maintien à domicile devient de plus en plus compliqué et la personne requiert une surveillance de tous les instants. Il est également important de prendre en compte les exigences de sécurité et les risques à domicile. Les fugues et risques de chutes représentent de réels dangers qu’il ne faut pas négliger. De jour comme de nuit, l’aidant doit faire face à des troubles du comportement, des déambulations, des troubles de l’humeur, qui deviennent épuisants au fil des jours. Même si la décision est souvent difficile, un aidant doit penser à sa propre santé. 

En France, on estime que près de la moitié des aidants n’ont pas véritablement conscience de leur rôle d’aidant. Se laisser prendre dans un quotidien qui nous épuise, sans en avoir conscience ou sans avoir la force de réagir peut conduire à des situations d’urgence que l’on peut éviter en prenant la décision au bon moment et en apprenant à anticiper cette urgence, afin de prendre la meilleure décision pour soi et pour son proche.