Quels sont les signes de fin de vie pour un malade Alzheimer?

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui évolue avec le temps et se manifeste par différents symptômes liés à la destruction des cellules cérébrales. Si les proches assistent hélas à la détérioration progressive des capacités cognitives de la personne, ils sont souvent confrontés à plusieurs interrogations. A quel rythme la maladie va-t-elle évoluer ? Quels sont les différents stades d’Alzheimer ? Quels sont les signes qui peuvent indiquer une fin de vie? Ces questions douloureuses permettent toutefois de mieux se préparer à l’avenir et d’aborder l’évolution de la maladie avec davantage de sérénité. 

Les signes de fin de vie pour un Alzheimer soulève une problématique sous-jacente épineuse qui concerne les soins palliatifs et les soins de fin de vie permettant d’améliorer la qualité de vie des malades Alzheimer jusqu’au dernier moment, qu’ils se trouvent à domicile ou en établissement médico-social de type Ehpad. A chaque étape de la maladie, il est important que la personne puisse trouver un accompagnement adapté et que son entourage sache comment réagir dans les différentes situations du quotidien. 

Quels sont les différents stades de la maladie d’Alzheimer ? 

L’évolution de la maladie d’Alzheimer est classifiée en différents stades, qui peuvent être au nombre de 7, en suivant l’échelle de Reisberg, ou suivre une classification différente. L’échelle de Reisberg, qui date de 1982, doit son nom au Dr Barry Reisberg, premier médecin à décrire les principaux symptômes de la maladie d’Alzheimer et son évolution clinique. Les stades de progression de la démence définis par l’échelle de Reisberg sont les suivants : 

Le stade 1 : La personne ne présente aucun signe de déclin cognitif, ni aucun signe de la maladie d’Alzheimer qui, à ce stade, passe généralement inaperçue.

Le stade 2 : Le déclin cognitif est très léger. L’entourage peut parfois percevoir de faibles défaillances cognitives mais encore très difficile à déceler comme des difficultés à trouver ses mots ou une confusion dans les noms.

Le stade 3 : Il se caractérise par un léger dessin cognitif. Les troubles cognitifs commencent à se remarquer et à perturber le quotidien de la personne. Ils sont plus fréquents mais aussi plus intenses. Elle a de plus en plus de mal à se concentrer et à s’organiser. Les performances au travail diminuent. La personne a souvent conscience de ses difficultés, ce qui conduit souvent à de l’anxiété ou à du déni. Le stade 3 est le dernier stade qui précède la démence. 

Le stade 4 : A ce stade, la démence a débuté mais elle est encore légère. C’est généralement à ce moment-là que l’on parvient à identifier la maladie d’Alzheimer par différents examens médicaux dont l’imagerie cérébrale et à poser un diagnostic d’Alzheimer. Les troubles cognitifs s’intensifient et rendent le quotidien du malade de plus en plus compliqué. Il éprouve des difficultés à résoudre des calculs et à suivre un raisonnement. La mémoire est touchée et la personne oublie des événements récents ou certains événements du passé. A ce stade, le malade Alzheimer reste autonome et capable de s’occuper de lui.

Le stade 5 :  Au stade 5 de la maladie d’Alzheimer, la démence est modérée et le déclin cognitif est sévère. La personne est en perte d’autonomie. Elle ne parvient plus à exécuter plusieurs tâches du quotidien comme choisir ses habits et préparer ses repas. C’est le stade où il est nécessaire à l’aidant de réorganiser le quotidien du malade, de gérer ses rendez-vous et de lui rappeler les événements et dates importantes. Cependant, les souvenirs et évènements importants du passé ne sont pas touchés. La personne reste également autonome pour tout ce qui concerne ses besoins primaires d’alimentation et d’hygiène. 

Le stade 6 : Au stade 6, le déclin est grave et la démence est modérément sévère. La dépendance de la personne augmente et elle a besoin d’une aide quotidienne pour ses besoins élémentaires comme manger, s’habiller, se laver ou aller aux toilettes. Au stade 6, apparaissent souvent des troubles du comportement comme la déambulation, l’agressivité, les hallucinations et d’autres symptômes qui compliquent souvent le quotidien de toute la famille. A ce stade, l’entrée en Ehpad Alzheimer ou en unité de vie protégée au sein d’un Ehpad est souvent envisagée pour soulager l’aidant et prendre en charge le malade dans un cadre adapté et sécurisé. 

Le stade 7: Il s’agit du dernier stade de l’évolution de la maladie d’Alzheimer. La démence est sévère et le déclin cognitif très grave. Une tension musculaire qui s’installe progressivement empêche la personne de se déplacer ou même de sourire et de parler. La personne devient complètement dépendante d’un tiers pour tous ses besoins primaires. Les professionnels estiment que cette phase finale de la maladie d’Alzheimer peut durer de un à trois ans, parfois davantage. Cependant, durant cette phase, les malades sont exposés à divers dangers ou complications médicales comme une “fausse-route” durant les repas, une infection ou une embolie et c’est là que l’on constate généralement les signes éventuels de fin de vie pour un malade d’Alzheimer. 

En l’absence de complication, elle aboutit à terme à un coma puis au décès de la personne. 

Cette classification de l’échelle de Reisberg est parfois critiquée par les professionnels comme la Fédération des Centres Mémoire qui mettent en évidence le fait que, datant de 1982, elle ne prend pas en compte les dernières évolutions de nos connaissances concernant la maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, les symptômes d’Alzheimer peuvent évoluer différemment d’une personne à l’autre et ne pas suivre forcément les caractéristiques linéaires de ces différents stades. On estime que plus la maladie se déclare de manière précoce dans la vie du patient et plus le déclin cognitif sera rapide. Au contraire, lorsque la maladie se déclare de manière tardive, elle adopte davantage une forme lente et chronique. 

Les symptômes de la maladie d’Alzheimer : Amnésie, Aphasie, Apraxie et Agnosie 

D’autres, à l’image de la Fondation Vaincre Alzheimer, présentent l’évolution de la maladie en 3 stades : le stade débutant de la maladie d’Alzheimer, le stade modéré et le stade sévère. 

Lors du stade débutant qui peut durer de 1 à 5 ans, voire plus grâce aux médicaments, les troubles de la mémoire sont légers. La personne éprouve surtout des difficultés à acquérir de nouvelles informations. 

Le stade modéré est le plus long de la maladie, il peut durer jusqu’à dix ans. L’amnésie, les troubles de la mémoire, demeurent. 

A l’amnésie s’ajoutent d’autres troubles :

• L’Aphasie : qui est caractérisée par des troubles du langage, le manque de mots, les difficultés à nommer un objet. 
• L’Apraxie : les patients Alzheimer souffrent alors également d’une incapacité à effectuer certains gestes, à manipuler des objets du quotidien 
• L’Agnosie : la maladie impacte la capacité de la personne à reconnaître les objets  
• La désorientation spatiale. La personne oublie les raisons qui l’ont emmenée dans un lieu. Elle peut oublier des chemins même familiers
• Les troubles du raisonnement et de la planification

Durant le stade sévère de la maladie d’Alzheimer qui peut durer jusqu’à 3 ans et parfois davantage, la personne est totalement dépendante. Ce stade se termine par le décès de la personne. Lorsque le malade atteint le dernier stade de la maladie, le décès peut survenir à tout moment des suites d’une complication. Il est important de se faire aider pour accompagner et surveiller au mieux un proche atteint d’Alzheimer, voire d’envisager une entrée en établissement. 

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