Sophie B.
Ce 21 septembre, nous célébrons une nouvelle Journée de lutte contre la maladie d’Alzheimer. Cette date symbolique mais aussi pragmatique est là pour nous rappeler que “l’on ne s’arrête pas de vivre avec la maladie”. C’est le message de France Alzheimer Meurthe et Moselle qui réunit autant de moyens humains, techniques et financiers pour permettre à de nombreuses familles de mieux vivre au quotidien malgré les défis posés par Alzheimer.
Rappelons que, chaque année, 225 000 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer sont dépistés en France et que l’on compte déjà 900 000 malades. Si ces chiffres en augmentation constante nous rappellent sans cesse l’impératif de soutenir la recherche et de multiplier les efforts pour vaincre la maladie, il ne faut pas oublier qu’ils cachent une autre réalité : celle de plus de 3 millions de personnes également touchées par la maladie, proches et aidants dont le quotidien n’est plus le même depuis que le diagnostic est tombé. Pour aider les malades mais aussi les aidants et les familles, France Alzheimer se mobilise au travers de nombreuses actions. En Meurthe et Moselle, cette année, la Journée mondiale se prépare notamment grâce au sport.
Le sport pour stimuler les sens et retarder les symptômes
C’est dans une ambiance sportive et festive que les adhérents de France Alzheimer 54 et leurs proches pourront se rencontrer ce mercredi 20 septembre à Nancy. Comme beaucoup d’autres, en effet, Virginie Lahaxe, secrétaire de l’Association, est convaincue des bienfaits du sport pour stimuler les sens des malades mais également pour créer une solution de répit pour les aidants. Ils peuvent ainsi vaquer à leurs occupations en sachant que leur proche est entre de bonnes mains. Très investie au sein de l’Association, Virginie explique que les aidants souvent isolés apprécient particulièrement ces occasions de créer un lien social. Pour les malades, le sport est bénéfique à plusieurs points de vue. Il permet de stimuler et de préserver les capacités motrices, de retarder les symptômes de la maladie et de créer des occasions de rencontres avec d’autres malades. “Lorsque nous avons voulu créer deux groupes distincts d’art-thérapie et de musicothérapie et ainsi séparer certains d’entre eux, cela n’a pas été possible. Ils voulaient absolument se revoir d’une séance à l’autre car ils se reconnaissent et prennent plaisir à se retrouver”, témoigne Virginie. Ateliers de danse mais aussi art-thérapie, musicothérapie, tennis de table ou golf, le programme est bien chargé à l’Association France Alzheimer 54. Pendant que les aidés participent et se divertissent de manière ludique et thérapeutique, les aidants peuvent discuter autour d’un café, partager leurs expériences et se sentir moins seuls.
La musique et les sens font ressurgir les souvenirs chez les patients Alzheimer
Les exemples de bienfaits de ces activités sur les participants ne manquent pas pour Virginie. Elle a l’occasion de les vivre au quotidien. “Pour moi c’est une vraie victoire lorsque les personnes se souviennent de mon prénom de semaine en semaine, alors qu’elles ont oublié d’autres informations familières de leur quotidien.” Virginie se souvient également de ce monsieur qui ne parlait plus mais qui était capable de fredonner toutes les paroles d’une chanson lorsqu’on lui faisait écouter la mélodie. Virginie insiste sur le fait que même si la maladie ne se soigne pas encore, ce n’est pas une raison pour s’arrêter de vivre. “Il y a tant de choses que l’on peut faire pour les malades et pour les aidants, pour les aider à passer de bons moments ensemble, à souffler un peu, mais aussi pour ralentir les symptômes de la maladie.”
Apporter aux aidants du temps et du lien social
La vocation première de l’Association est d’apporter une écoute aux familles, notamment au travers d’une ligne d’écoute sur laquelle répondent des bénévoles formés par l’Union Nationale et capables d’apporter une véritable prise en charge psychologique. Les aidants qui le souhaitent peuvent également prendre rendez-vous pour rencontrer un professionnel dans les locaux de l’Association.
En 2020, France Alzheimer 54 a repris un nouveau souffle et multiplie les actions à Pulnoy, son siège social, mais également au sein de trois nouvelles antennes à Toul, à Lunéville et à Nancy, avec une ouverture prévue également sur Pont-à-Mousson au courant de l’année 2024, pour satisfaire une demande croissante.
Au travers des diverses activités variées et rencontres organisées par l’Association, celle-ci tente de répondre également à deux besoins essentiels des aidants : le manque de temps et de lien social. “ De nos jours, les enfants travaillent de plus en plus et de plus en plus tard. Ils n’ont pas beaucoup de temps à consacrer à leurs parents qui peuvent être livrés à eux-mêmes. Ce genre d’association permet de sortir, de voir d’autres personnes, de rencontrer des bénévoles à qui parler, qui sont formés et qui apportent un réconfort, explique Virginie. Parmi les activités au programme pour les prochains mois, Virginie s’attèle à organiser un atelier de jardinage, la visite d’une chocolaterie, un atelier de Noël et un projet de socio-esthéticienne pour les aidants, autant de projets qui permettent de sortir, de prendre soin de soi et de passer du temps avec son proche dans des conditions optimales.
Former et informer les aidants
Les actions de France Alzheimer ne s’arrêtent pas là, que ce soit en Meurthe et Moselle ou dans les autres départements. Il est important d’accompagner les aidants concernant tous les aspects de la maladie et de ses conséquences sur le quotidien. “Certains proches ont peur de la maladie et font un déni”, explique Virginie. Plusieurs bénévoles formés et expérimentés sont capables de répondre aux questions des aidants et de leur apporter une prise en charge psychologique. Comme nous le rappelle en effet l’un des slogans de l’Association : “Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide.” Durant une séance d’art-thérapie pour son proche, une aidante a craqué et a laissé échapper toute sa frustration et sa peine. Elle a pu être prise en charge sur place grâce à l’intervention d’un bénévole qui s’est occupé d’elle. Il s’agit d’un exemple parmi d’autres de l’accompagnement fourni par l’Association aux aidants. C’est, à l’heure actuelle, une vingtaine de bénévoles qui oeuvrent au sein des différentes antennes de France Alzheimer 54, dont son Président, M. Michel Vuillemin, pour accompagner les aidants et les aidés, organiser les nombreux ateliers et activités et assurer la permanence Accueil et Écoute au sein de la Maison des Aidants.
Régulièrement, des modules de formation et d’information sont organisés pour les aidants.
Ainsi, le 7 octobre prochain, une nouvelle session débutera à Pulnoy, au siège social de France Alzheimer 54, avec les modules suivants :
1. Connaître la maladie
2. Communiquer et comprendre
3. L’accompagnement
4. S’informer des aides financières possibles
5. Vivre en établissement
A l’occasion de la Journée Mondiale d’Alzheimer, l’Association France Alzheimer nous rappelle que la maladie ne doit pas nous empêcher de continuer à vivre, que l’on soit aidant ou aidé. Tant que c’est possible, il ne faut pas hésiter à sortir, à bouger, à stimuler les capacités pour repousser les symptômes de la maladie. Les activités ciblées et adaptées aux besoins de chacun organisées par l’Association ont aussi le rôle essentiel de permettre aux aidés de mener à bien une tâche, sans éprouver de sentiment d’échec et sans se trouver en situation d’échec, un ressenti qui doit absolument être évité pour le bien-être de la personne.
Lorsque l’on demande au président de l’Association, M. Vuillemin, de nous faire part de son ressenti, il choisit une citation de Victor Hugo pour l’exprimer : “L’esprit s’enrichit de ce qu’il reçoit, le cœur de ce qu’il donne”, sans oublier de remercier toutes les personnes impliquées de près ou de loin dans ce beau projet.
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