Au fur et à mesure que la maladie d’Alzheimer progresse et entraîne un déclin cognitif plus important, différents troubles du comportement apparaissent chez les malades. Cette évolution est souvent très difficile à gérer pour les aidants familiaux, surtout lorsqu’ils ne savent pas à quoi s’attendre ni comment réagir face à ces troubles. Certains conseils de professionnels peuvent nous aider à mieux vivre notre rôle d’aidant au quotidien.
Loin des grandes théories sur la maladie d’Alzheimer, les aidants vivent un quotidien concret et difficile qui suscite souvent interrogations, lassitude et doutes face à des troubles évolutifs et des changements perpétuels de situations. Pourtant, avec une meilleure connaissance des troubles du comportement causés par le déclin cognitif et de la manière de réagir envers un proche à chaque étape de sa maladie, cela permet d’être plus serein et d’apaiser les tensions, pour le bien-être de l’intéressé et de l’aidant.
Comment réagir en cas de colère, d’agressivité et de sautes d’humeur ?
Les changements d’humeur font partie des troubles du comportement fréquents chez les personnes atteintes d’Alzheimer. Même si les sautes d’humeur et une agressivité soudaine sont à mettre sur le compte de la maladie, cela ne signifie pas qu’ils soient sans raison. Dans la plupart des cas, il y a un élément qui a pu déclencher ces manifestations de colère ou d’agressivité et souvent le malade lui-même ne parvient pas à l’identifier. Il est important de l’aider à comprendre ce qui peut le déranger. Le manque de repères du malade d’Alzheimer est une source permanente d’angoisse qu’il aura du mal à exprimer avec des mots. L’agressivité peut ainsi représenter une façon pour lui d’exprimer son mal-être. En essayant de retracer les derniers événements, on peut essayer de comprendre ce qui a pu le déranger et susciter son agressivité. Il peut s’agir notamment d’un changement dans son environnement représentant une source de déstabilisation, la présence d’une personne qui le met mal à l’aise ou un quelconque besoin ou mal-être physique comme une douleur, une constipation, une baisse d’acuité auditive ou visuelle ou un autre problème qui le gêne et qu’il n’est pas en mesure d’identifier. En posant les bonnes questions, en observant et en faisant un petit bilan des derniers événements de la journée, on pourra essayer de retrouver la cause de son irritabilité et l’aider à retrouver la sérénité.
Comment aider le malade Alzheimer à se sentir mieux ?
Les symptômes d’Alzheimer de plus en plus prononcés avec le temps peuvent décontenancer les aidant qui ne savent pas comment réagir. Or, chez les patients Alzheimer, l’estime de soi est souvent ébranlée à cause des incapacités croissantes auxquelles ils doivent faire face. Il est essentiel de les aider à ne pas se sentir en échec. Certains conseils peuvent aider à gérer les troubles et à rassurer le malade :
- Aller dans son sens au lieu de le contredire
Aux prises avec une perte de repères spatio-temporels, il arrive que le malade se trompe de plus en plus dans les dates et les événements. Au lieu de tenter de le raisonner ou de lui démontrer la vérité qu’il ne sera pas en mesure de comprendre et pourra être source de frustration, mieux vaut aller dans son sens quitte à modifier la réalité autant que possible pour la faire coïncider avec ses fausses croyances. Ainsi, il n’est pas forcément nécessaire de célébrer un anniversaire à la bonne date, surtout si cela peut permettre à son proche de se sentir mieux.
- Rassurer son proche et abandonner les reproches
Il arrive fréquemment qu’un malade d’Alzheimer s’énerve lorsqu’il ne retrouve pas un objet et qu’il devienne suspicieux envers les membres de la famille qu’il peut soupçonner de le lui avoir dérobé. Ses soupçons peuvent même se transformer en agressivité. Dans ces moments-là, il est important de ne pas lui faire de reproches mais, au contraire, de comprendre qu’il a besoin d’être rassuré parce qu’il est angoissé. Rien ne sert de lui expliquer quoi que ce soit et de tenter de le raisonner, parce qu’il ne peut pas comprendre. Mieux vaut l’aider à chercher l’objet qu’il ne retrouve plus.
- S’armer de patience et de tolérance
Pour le bien-être d’un proche atteint d’Alzheimer, il est important d’apprendre à ne pas le confronter à ses échecs en évitant, par exemple, de lui poser des questions auxquelles il ne saura pas répondre. On peut prendre l’initiative de raconter les détails et le laisser simplement confirmer. On peut en profiter pour réveiller ses souvenirs grâce à des photos et l’inclure dans les récits pour qu’il se sente complice. Dans le cas contraire, lorsqu’un malade Alzheimer est directement confronté à ses oublis, il aura tendance à devenir triste et à se renfermer, ce qui est négatif pour la préservation et la stimulation de ses capacités. Lorsque l’on est confronté à ses erreurs de jugement, même évidentes, le mieux est de tenter de faire distraction et de lui rappeler la réalité avec douceur et légèreté. Il est également important d’essayer au maximum de ne pas perdre patience lorsque l’on doit répéter la même chose à plusieurs reprises. En effet, un sentiment d’anxiété peut aggraver son besoin d’être rassuré et donc de poser les mêmes questions. Si l’on perd patience, on risque d’accentuer ce besoin chez notre proche. Par contre, si l’on essaie de comprendre ce qui le tracasse, on pourra le rassurer et l’aider à ne pas rester focalisé sur un sujet.
- Penser à lui demander son avis
Face à une incapacité croissante à prendre des décisions et à comprendre le poids de la situation, un aidant de proche Alzheimer peut penser qu’il n’est pas nécessaire de lui demander son avis et avoir tendance à l’infantiliser. Il est pourtant essentiel pour son estime de soi de le considérer et de conserver une relation d’adulte à adulte en lui demandant son avis et en respectant ses envies. On peut par exemple changer la formulation des phrases en posant des questions au lieu de donner des ordres. Cette estime personnelle n’est pas seulement importante pour que le malade se sente mieux au quotidien. Elle aide à ne pas accélérer le déclin cognitif.
Comment éviter les fugues ?
Les fugues font partie des problèmes fréquents énoncés par les aidants d’Alzheimer. Face à ces sorties inopinées de jour comme de nuit qui peuvent représenter une source d’angoisse et un grand danger pour la sécurité de son proche, les aidants sont souvent désemparés.
Les fugues des malades Alzheimer peuvent avoir des causes différentes et notamment :
- un besoin de s’occuper ou d’explorer
- un besoin de déambuler
- la recherche d’un lieu connu du passé
- la recherche de reproduire une habitude antérieure comme “aller au travail”, par exemple.
- un changement d’environnement ou de lieu qui perturbe la sérénité du malade
- un problème médical
- des hallucinations
Pour tenter de diminuer les fugues de son proche, il existe certaines solutions. On peut par exemple, remplir suffisamment les journées de la personne avec des sorties, des activités physiques à l’extérieur, des jeux, une participation aux tâches de la maison et d’autres idées d’occupation qui permettent de rythmer sa journée et de freiner son envie de sortir. Il est également important de préserver au maximum son environnement habituel et d’éviter les changements de décor ou autres sources de confusion qui augmentent son anxiété et son besoin de fuir à l’extérieur. Pour éviter les dangers, il ne faut jamais laisser son proche sans surveillance et penser à verrouiller la porte d’entrée, surtout la nuit.
Ces conseils peuvent aider à mieux gérer certaines situations difficiles et à améliorer ses relations avec son proche atteint d’Alzheimer. Toutefois, cela demeure un rôle difficile au quotidien. Il existe également certaines solutions de répit de jour comme les PASA, les pôles d’activités et de soins adaptés, les plateformes de répit ou les séjours temporaires en Ehpad. Si la situation est vraiment compliquée à gérer, que les troubles et les fugues s’accentuent, il est peut-être temps d’envisager une entrée permanente en Ehpad.
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