Quel rôle des aidants dans la fin de vie

France Parkinson a communiqué les résultats de sa grande enquête menée en collaboration avec l’Institut Viavoice concernant la fin de vie des malades de Parkinson. Au-delà de certaines lacunes qui apparaissent et de la nécessité d’une prise en charge de fin de vie adaptée aux spécificités de la maladie, le rôle clé des aidants dans plusieurs aspects est largement mis en évidence. A l’aube d’une nouvelle journée mondiale de Parkinson, célébrée le 11 avril, France Parkinson nous apporte des pistes essentielles pour mieux comprendre la maladie de Parkinson et les besoins des personnes malades durant la fin de vie.

Tandis que la société fait face à des défis majeurs liés au vieillissement de la population et que la fin de vie est au coeur des politiques publiques, l’enquête de France Parkinson soulève plusieurs problématiques concernant les spécificités de l’accompagnement, des soins et de la prise en charge des personnes atteintes de Parkinson en fin de vie. Les témoignages d’aidants et de professionnels qui accompagnent les malades durant la fin de vie révèlent plusieurs difficultés auxquelles ils sont confrontés et certaines lacunes dans une prise en charge adaptée aux spécificités de la maladie de Parkinson. Une certitude demeure : la présence de l’aidant permet de pallier bon nombre de déficiences du système sanitaire et médico-social durant la fin de vie des personnes atteintes de Parkinson. 

Des aidants pour pallier les déficiences 

L’enquête s’est basée sur les résultats de deux sondages croisés, auprès de 1838 aidants de proches en phase très avancée de la maladie ou décédés, 658 aidants de proches en phase avancée de la maladie sur certaines des questions posées et 789 professionnels qui accompagnent les patients en fin de vie en établissement, à domicile ou en cabinet libéral. 

Plusieurs défaillances du système sanitaire et médico-social durant la fin de vie ont été pointées du doigt par les aidants et les professionnels sondés : 

• 37% des professionnels rapportent que le suivi avec le neurologue et le médecin référent sur la pathologie a été arrêté.
• 45% des professionnels et 28% des aidants interrogés déclarent que la prise en compte des spécificités de la maladie de Parkinson est insuffisante.
• 46% des professionnels et aidants jugent la coordination entre professionnels insatisfaisante.
• 66% des professionnels sondés rapportent que le traitement médicamenteux dopaminergique n’est pas maintenu ou mal maintenu. Cette proportion s’abaisse à 16 % chez les aidants sondés, “ce qui démontre que les proches veillent bien davantage au maintien du traitement en dépit des réticences des professionnels.”
• Seuls 26% des aidants de proches malades en stade avancé déclarent que des directives anticipées ont été évoquées. 

La majorité des aidants interrogés déclarent que leur proche en fin de vie réside ou résidait à domicile ou chez un autre proche et seuls 32% en établissement, dont 80% en Ehpad. Par ailleurs, quel que soit le lieu de vie du proche malade, 86% des aidants déclarent lui apporter une aide personnelle, et 29% ne bénéficient d’aucune aide professionnelle.

Ces résultats mettent en évidence le rôle clé des aidants, avec une charge importante, souvent sur le compte de leur propre personne et avec peu de soutien dans l’accompagnement de leur proche.

Une prise en charge peu adaptée aux spécificités de Parkinson

L’enquête de France Parkinson montre également l’absence d’une prise en charge vraiment adaptée aux spécificités de la maladie de Parkinson et aux besoins particuliers des malades en fin de vie. Cependant, là encore, on constate une nette différence entre l’expérience vécue par les professionnels et celle des aidants qui pallient souvent les défaillances. En effet, tandis que 45% des professionnels considèrent que la maladie de Parkinson est mal prise en compte chez les patients en fin de vie, les résultats passent à 28% lorsque l’on interroge les aidants. Pour ceux dont le proche réside en Ehpad, on remonte à 38%.

Les raisons invoquées à une mauvaise prise en compte de la maladie sont principalement des connaissances insuffisantes, des difficultés à appliquer les spécificités de la prescription médicamenteuse, le manque de disponibilité et d’adaptations des interventions auprès des malades ainsi qu’une prise en charge de la douleur insuffisante. Or, le manque de connaissance chez les professionnels est étroitement corrélé à une absence de formation qui concerne 45% des professionnels en EHPAD, 46% des professionnels en soins palliatifs et 31% des professionnels à l’hôpital. 

Le manque de suivi médicamenteux est un point particulièrement alarmant puisque 66% des professionnels déclarent que le traitement pour la maladie de Parkinson n’est pas ou mal maintenu en fin de vie, un pourcentage qui grimpe à 74% en milieu hospitalier. Par contre, chez les aidants dont le proche est en fin de vie, on constate une nette différence avec 16% d’arrêts de traitement ou de maintien aléatoire. Sur la question cruciale des traitements médicamenteux en fin de vie, les aidants pallient également les dysfonctionnements du système. 

France Parkinson rappelle en effet plusieurs fondamentaux concernant les traitements : 

• Il ne faut jamais arrêter les médicaments antiparkinsoniens brutalement, sous peine de provoquer un syndrome de sevrage qui peut se manifester immédiatement ou plusieurs jours après par une recrudescence des symptômes moteurs et non moteurs parkinsoniens.
• Avec l’évolution de la maladie de Parkinson en phase très avancée ou terminale, des douleurs qui lui sont propres et qui sont soulagées par la dopamine sont de plus en plus présentes.
• Si des agonistes dopaminergiques ou un autre traitement antiparkinsonien (inhibiteurs de la COMT) doivent être arrêtés, il faut toujours compenser avec un autre traitement dopaminergique. 

Ainsi, pour permettre aux malades de Parkinson en fin de vie d’être accompagnés de manière adaptée et de diminuer les souffrances et les inconforts, il est essentiel de favoriser la formation des professionnels aux spécificités de la maladie de Parkinson. “Ils doivent avoir connaissance des principaux symptômes et de leurs fluctuations, et être sensibilisés à l’importance du maintien des traitements dopaminergiques, à la nécessité de recourir à un neurologue pour ajuster une prescription ou à l’importance de rechercher un traitement de substitution, en cas de problème de déglutition par exemple”.

Améliorer la coordination entre les professionnels

Sur la question de la coordination entre les différents professionnels intervenant auprès des personnes malades, 46 % des professionnels et aidants sondés s’accordent à penser qu’elle est insuffisante. Les difficultés de coordination proviennent essentiellement d’un manque de communication entre les professionnels. “L’insuffisance manifeste de coordination entre les différents professionnels intervenants

doit amener les autorités de santé à mandater un professionnel coordinateur”. Il s’agirait d’un professionnel infirmier

ayant un profil de référent pour la maladie de Parkinson qui pourrait effectuer un suivi, une demande formulée par France Parkinson depuis plusieurs années. 

L’enquête menée par France Parkinson en collaboration avec l’Institut Viavoice apporte de véritables clés pour une prise en charge adaptée des personnes malades de Parkinson en fin de vie. L’accent doit être mis sur la continuité des traitements médicamenteux, indispensables durant la fin de vie et sur une meilleure connaissance de la maladie permettant de tenir compte de ses spécificités. 

Une formation spécifique des professionnels et une amélioration de la collaboration entre les professionnels qui interviennent auprès des malades apparaît comme une priorité pour soulager les aidants qui ne bénéficient pas, à l’heure actuelle, d’un soutien suffisant et qui pallient pourtant les déficiences du système sanitaire et médico-social. Enfin, cette enquête rappelle la place centrale de l’aidant auprès d’un proche atteint de Parkinson et la nécessité de continuer à mieux cerner ce rôle complexe et à adopter des mesures pour aider les aidants. 

Source : France Parkinson, dossier de presse : “Parkinson : quelle fin de vie pour les personnes malades ?”, 25 février 2025