Sophie B.
La maladie d’Alzheimer atteint la mémoire et les capacités cognitives. Mais ce n’est pas tout. Elle entraîne également différents troubles du comportement et de la personnalité. Face à une maladie qui évolue et à des situations de refus qui peuvent se répéter de nombreuses fois dans le quotidien, les proches peuvent se sentir désemparés. Comment l’aider à s’habiller, à manger, à faire sa toilette, en particulier lorsque le malade s’oppose à ces gestes pourtant indispensables à sa santé et à son bien-être?
On ne naît pas aidant. On le devient par la force des choses, face à la maladie, à la perte d’autonomie, à l’accident d’un proche. Si l’aidant est souvent la personne en qui le malade a le plus confiance, elle peut parfois éprouver des difficultés à lui faire accepter les choses. Sans comprendre ce que l’on exige de lui et l’importance que cela peut avoir, le malade a tendance à s’opposer, à s’énerver et à refuser de se laisser faire. Comment débloquer ces situations de crise ?
Les refus : un comportement fréquent des malades d’Alzheimer
Il est important de comprendre tout d’abord que si notre proche refuse de s’habiller, d’entrer dans la douche, de faire sa toilette ou d’autres gestes du quotidien et qu’il peut même en arriver à s’énerver, ce n’est nullement lié à nous ou à un manque de savoir-faire. Un aidant a tout d’abord besoin de se rassurer. Par sa patience, sa proximité avec le malade et une relation qui surpasse souvent les troubles cognitifs, l’aidant occupe une place essentielle dans la vie de son proche. Même s’il lui arrive de déléguer ou de confier le malade à d’autres personnes pour se reposer ou vaquer à ses occupations, cela ne remet pas en question son rôle et le climat de confiance que l’aidant est capable d’instaurer. Il est fréquent qu’une personne atteinte d’Alzheimer exprime des refus et une résistance face aux soins que l’on essaie de lui prodiguer.
A chaque stade de la maladie, des refus différents peuvent se manifester. Au départ, il sera très difficile pour lui d’admettre qu’il ne peut plus conduire et qu’il doit abandonner l’idée de reprendre le volant un jour. Plus tard, cela pourra être le refus de s’habiller, de se laver, ou même de manger.
Comment s’occuper de son proche lorsqu’il refuse de manger, de se laver ou de s’habiller ?
Même si les refus sont fréquents chez les personnes atteintes d’Alzheimer, il est souvent possible de les surmonter et de les réduire. L’objectif est avant tout de ne pas renoncer à des gestes indispensables, tout en y parvenant en douceur et sans brusquer le malade. Il est important de comprendre au cas par cas le sentiment qui peut motiver un refus. Concernant la douche, il peut s’agir de la peur de l’eau, d’une angoisse face à l’inconnu ou de la gêne. Dans bien des cas, le fait de prendre le temps de rassurer la personne et de lui expliquer les étapes et le déroulement de la situation aide à diminuer les angoisses et à la convaincre.
Sandrine C. est aidante de son mari atteint d’Alzheimer précoce depuis 5 ans. Elle remarque une réelle différence de comportement chez lui selon la façon qu’elle a de s’y prendre à chaque fois: “lorsque je suis fatiguée, que je veux que cela aille vite et que je perds patience, il s’énerve, il ne veut pas que je le touche et il refuse la douche. Si je prends le temps de lui expliquer, que je lui décris les bienfaits de l’eau et que je lui parle avec douceur et empathie, il se laisse faire beaucoup plus facilement et tout se passe mieux. C’est aussi moins difficile et moins fatigant pour moi lorsque je n’ai pas à lutter pour le déshabiller.”
La Fondation Alzheimer : une aide précieuse pour les aidants
Comme d’autres organismes, fondations et plateformes d’aidants, la Fondation France Alzheimer apporte une aide considérable aux aidants, notamment par le biais de formations et de campagnes d’informations. Elle fournit notamment des conseils concrets et utiles sur la réaction à adopter en cas de refus dans différents domaines du quotidien. Elle souligne notamment l’importance de garder à l’esprit que, malgré la maladie, la personne reste capable de donner son avis et d’être associée aux décisions relatives à sa prise en charge, tant pour le choix de sa tenue vestimentaire que pour la mise en place d’une auxiliaire de vie à domicile. Les réactions d’opposition et le refus d’aide peuvent justement être provoquées par des prises de décisions unilatérales et imposées au malade. “Ces refus multiples au moment de la toilette, au moment du repas, ou d’une sortie à l’extérieur, peuvent apparaître pour la personne comme le seul moyen d’exister et d’avoir un contrôle sur sa vie.”
Le choix des vêtements favorise par ailleurs l’estime de soi de la personne malade. Il convient de faire attention à la praticité et au confort des vêtements, qui peuvent la déranger sans qu’elle soit en mesure de comprendre sa gêne.
La nourriture représente l’un des points les plus importants puisqu’il est particulièrement difficile de veiller à une alimentation correcte et équilibrée, en toute sécurité. La maladie peut favoriser des comportements alimentaires extrêmes comme le refus de s’alimenter ou au contraire une suralimentation. Le malade peut aussi avoir tendance à mettre trop de nourriture en bouche ou à avaler sans mâcher. Il est important d’être vigilant au moment des repas, de lui faciliter la tâches grâce à de la nourriture facile à prendre et à consommer comme le manger-main, par exemple, pour l’aider à manger seul. S’il ne se rappelle plus comment manger, on peut l’aider un peu verbalement pour réactiver les réflexes, en lui disant de prendre la fourchette dans la main et de piquer l’aliment. Il faut faire attention à garder un ton neutre et à ne pas infantiliser la personne, ce qui peut la décourager et accentuer davantage la perte d’autonomie. Derrière un refus de s’alimenter se cache peut-être un mal-être, une souffrance ou une dépression, qu’il est nécessaire d’identifier et de vérifier avec un professionnel.
L’entrée en Ehpad : quand et comment ?
L’entrée en établissement médicalisé doit être évaluée de manière personnalisée en fonction des besoins de l’aidant et de l’aidé. Elle permet souvent de prendre le relai lorsque le maintien à domicile devient vraiment compliqué. Dans tous les cas, il est recommandé d’apprendre à anticiper afin de ne pas se retrouver dans l’urgence. Il est important que la décision se fasse de manière progressive, afin d’éviter un sentiment d’abandon et de permettre aussi à l’aidant de lutter contre la culpabilité.
Dans la mesure du possible, il est conseillé d’intégrer la personne d’une façon ou d’une autre à la décision. Si l’on envisage l’entrée en établissement à l’avance et en toute sérénité, il est possible de visiter ensemble différents établissements afin de permettre à l’intéressé de donner son avis, de comparer et de choisir. Cette étape est fondamentale pour faciliter ensuite son intégration au sein de l’établissement.
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