La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui évolue avec le temps. Même si cette évolution peut varier d’une personne à l’autre, dans la durée et dans la nature des symptômes, il est possible de définir certaines étapes qui sont communément regroupées par les professionnels dans les “7 stades de la maladie d’Alzheimer”. Bien que ces étapes ne soient pas forcément linéaires et peuvent se chevaucher, elles donnent une idée des symptômes qui apparaissent et permettent aux aidants de mieux les anticiper.
En se propageant, la maladie d’Alzheimer cause des lésions irréversibles dans le cerveau. En effet, le fonctionnement anormal et la production en trop grande quantité du peptide bêta-amyloïde et de la protéine Tau sont à l’origine des agrégats fibrillaires toxiques qui détruisent les neurones et de leur dégénérescence.
Si les symptômes les plus connus de la maladie d’Alzheimer sont les pertes de mémoire et de repères spatio-temporels, d’autres modifications du comportement ou de l’état de santé interviennent souvent et il est important d’apprendre à les reconnaître, afin de s’y préparer et d’y faire face de manière optimale.
Les 7 stades de la maladie d’Alzheimer sont ceux de l’échelle de Reinsberg, réalisée en 1982 et utilisée par les professionnels pour mesurer la progression de la maladie et adapter la prise en charge.
Le premier stade : La maladie évolue en silence
Le premier stade de la maladie d’Alzheimer est caractérisé par l’absence de troubles cognitifs apparents. La personne peut continuer de mener un quotidien normal et la maladie passe souvent inaperçue. Pourtant, ce premier stade attire toute l’attention des professionnels. Les dernières avancées de la recherche ont permis de prouver que la maladie d’Alzheimer se développe dans le cerveau des patients bien avant l’apparition des premiers symptômes. En effet, durant la phase latente de la maladie, des lésions sont déjà présentes et les protéines commencent à s’accumuler de manière anormale, parfois entre 15 et 20 ans avant les premiers symptômes. C’est la raison pour laquelle les travaux de recherche se concentrent notamment sur des nouvelles pistes de biomarqueurs de la maladie, en parallèle avec la recherche d’un traitement efficace, afin de pouvoir agir sur la régression de la maladie le plus tôt possible.
Le stade 2 : les premiers troubles de la mémoire apparaissent
Durant ce stade, un très léger déclin cognitif commence à se manifester. Cependant, les troubles de la mémoire sont encore difficilement identifiables et si c’est le cas, on pourra facilement les mettre sur le compte de l’âge ou d’oublis passagers. Le déclin cognitif est défini comme “très léger”.
Le stade 3 : les troubles de la mémoire gênent le quotidien
Le déclin cognitif reste léger. Pourtant, les troubles cognitifs commencent généralement à être repérés par l’entourage. La personne elle-même s’en rend compte, ce qui peut provoquer des sentiments d’anxiété ou de déni. Durant cette phase, le quotidien du malade commence à être perturbé par divers symptômes :
- des pertes de mémoire plus fréquentes
- des difficultés à se concentrer et à s’organiser
- une tendance à se répéter
- des difficultés à nommer les gens
- des difficultés à trouver les bons mots
- une baisse des aptitudes au travail
- une tendance à égarer des objets
Ce stade précède celui du début de la démence. Il peut alors s’écouler de nombreuses années avant que la démence apparaisse.
Le stade 4 : le diagnostic d’Alzheimer est posé et la démence débute
Cette phase est surtout marquée par l’apparition de la démence caractéristique d’Alzheimer. C’est généralement là que l’on peut poser le diagnostic. Même si l’on a de fortes présomptions, seuls des examens spécifiques, dont une imagerie du cerveau, permettent aux professionnels de poser le diagnostic avec certitude.
Durant ce stade, le déclin cognitif passe de “léger” à “modéré”. Les troubles sont de plus en plus fréquents et s’intensifient. Les symptômes peuvent prendre les formes suivantes :
- Oublis des événements récents
- Difficultés à effectuer des calculs mentaux
- Difficultés à accomplir des tâches complexes
- Oubli de certains éléments du passé de la personne
- Difficultés dans la gestion du budget et des finances
La personne continue cependant de reconnaître les visages familiers, de s’orienter dans le temps et les espaces familiers. Elle reste autonome et conserve à ce stade la capacité de s’occuper d’elle-même. Ces symptômes peuvent s’accompagner de troubles du comportement, de sautes d’humeur et d’une modification de la personnalité.
Le stade 5 : la perte d’autonomie
Au stade 5 de la maladie d’Alzheimer, la démence passe de “légère” à “modérée”. Par ailleurs les troubles cognitifs vont en s’aggravant au point d’affecter de nombreuses tâches du quotidien. La personne devient dépendante de l’aide d’un tiers pour effectuer les actes essentiels comme s’habiller, se laver, manger ou encore aller aux toilettes. Par ailleurs, les problèmes de mémoire continuent de s’accentuer et touchent les événements de la vie courante comme les dates, les informations personnelles et les coordonnées. Cependant, les souvenirs du passé restent intacts.
Durant cette phase, les aidants doivent généralement réaménager leur quotidien pour apporter à leur proche l’aide dont il a besoin. Il est possible de soulager la lourde tâche qui incombe à l’aidant grâce à des aides à la personne et des aides à domicile qui peuvent être remboursées, partiellement ou en totalité, par des aides financières de l’Etat comme l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) et le crédit d’impôt.
Le stade 6 : la dépendance et les troubles du comportement
Durant ce stade, la démence progresse et le déclin cognitif est grave. En plus des problèmes prononcés de mémoire et de repères, la personne éprouve de plus en plus de difficultés à parler. La dépendance physique s’accentue également pour les gestes essentiels de la vie. Les troubles cognitifs s’accompagnent de troubles du comportement qui sont souvent très difficiles à gérer à domicile.
Les troubles du comportement qui apparaissent sont :
- Les hallucinations
- L’agressivité
- L’agitation
- Les fugues et l’errance
- La défiance
- Certains symptômes obsessionnels
Certains de ces troubles comme les fugues peuvent sérieusement mettre en danger la personne malade et exigent des dispositifs de sécurité. D’autres troubles comme des problèmes d’incontinence et d’insomnie peuvent apparaître et compliquer la vie du malade et de l’aidant.
C’est souvent durant ce stade que la question d’une entrée en établissement se pose. En Ehpad, les unités de vie protégée pour les résidents Alzheimer offrent un cadre sécurisé au sein duquel la personne est libre de déambuler.
Le stade 7 : le déclin de la communication et des interactions avec l’extérieur
Cette phase finale de la maladie d’Alzheimer est marquée par un repli sur soi progressif de la personne qui ne parvient presque plus à parler ni à communiquer. Il existe différents types de thérapies comme l’art-thérapie, la communication non-verbale ou la stimulation sensorielle qui permettent d’apporter une meilleure qualité de vie aux malades et de préserver une forme de communication.
Les capacités physiques et psychomotrices de la personne vont en déclinant. Elle devient grabataire et dépendante dans presque tous les actes du quotidien (Gir 1 ou Gir 2). On estime que ce stade final dure entre 1 et 3 ans. Il aboutit généralement à un coma mais, entre-temps, il existe des risques élevés de complications comme une embolie, une infection ou une “fausse-route.”
Si les 7 stades de l’échelle de Reinsberg apportent de bonnes indications sur l’évolution des symptômes et servent de repère aux professionnels, le recours à cet outil est parfois critiqué parce qu’il ne tient pas vraiment compte des nombreuses disparités qui peuvent exister dans la pratique d’un individu à l’autre.
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