Comment vivre à domicile avec un proche atteint d’Alzheimer ?

La Journée Mondiale d’Alzheimer nous rappelle, cette année encore, l’importance de lutter contre la maladie mais également de penser aux aidants. Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer pose des défis de tous les instants au fur et à mesure que les symptômes de la maladie évoluent. Si le maintien à domicile est possible, même avec une maladie invalidante comme Alzheimer, cela nécessite beaucoup d’organisation pour faire face à la situation.

Lorsque la maladie d’Alzheimer survient, la vie de toute la famille est bouleversée. Au-delà des difficultés psychologiques à surmonter, il est souvent nécessaire de s’adapter à un quotidien différent qui peut rapidement nous submerger. Il existe des aides à la fois humaines, matérielles et financières qui permettent de mieux vivre et de prendre soin de notre proche tout en préservant notre propre santé.

Se faire accompagner et s’informer

Face à des symptômes en constante évolution, on pourra se sentir déstabilisé et perdre confiance en nos capacités à subvenir à tous les besoins de notre proche. La personne aidée a besoin d’être rassurée et l’aidant est souvent celui ou celle qui est véritablement capable d’apporter la sérénité et le réconfort dont le malade a besoin. Si un aidant familial est irremplaçable pour son proche, il a besoin de prendre soin de lui et de se ressourcer. Il ne faut pas hésiter à se tourner vers les autres pour parler, s’informer, participer à des ateliers et profiter de solutions de répit. A ce titre, les différentes antennes de France Alzheimer apportent un soutien considérable aux aidants et prennent soin des aidés au travers d’activités, de loisirs et d’un accompagnement professionnel dispensé par des bénévoles formés à la maladie et à la prise en charge des symptômes. 

Par ailleurs, en discutant avec d’autres aidants, on peut partager des idées, découvrir certaines solutions pour faciliter le quotidien et anticiper les changements à venir, afin de s’y préparer moralement et techniquement. Il est également possible de trouver une écoute et un soutien psychologique auprès des différentes plateformes d’accompagnement et de répit ainsi que des associations comme France Alzheimer. Même si le manque de temps et les difficultés du quotidien ont tendance à isoler les aidants et à les priver d’une vie sociale active, il est important de conserver des moments pour soi et de continuer à sortir. 

Aménager le domicile, prévoir des aides techniques et humaines

En se facilitant la tâche avec des aides extérieures, le quotidien auprès d’un proche atteint d’Alzheimer est beaucoup plus gérable. L’aménagement du domicile permet par exemple de veiller à sa sécurité, d’éviter les chutes et les fugues. Pour nous aider à planifier l’aménagement du domicile en fonction des besoins personnalisés de la personne, on peut faire appel à un ergothérapeute. Dans le cadre d’une demande d’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), une équipe médico-sociale se déplace généralement au domicile de la personne afin d’évaluer ses besoins et d’établir un plan d’aide personnalisé qui inclut généralement les éventuels aménagements du domicile et les moyens techniques nécessaires à la sécurité de la personne et à la facilité des soins. On peut également se servir d’outils de domotique pour surveiller en permanence ses déplacements, vérifier que le frigidaire a été ouvert dans la journée, pouvoir le localiser s’il est sorti de la maison de manière impromptue et d’autres moyens de veiller à son bien-être et à sa sécurité, même lorsque l’on s’absente. Toutefois, ceci est surtout utile durant les premiers stades de la maladie. Plus tard, lorsque la perte d’autonomie augmente, une présence en continu est généralement nécessaire. Il est possible à ce moment-là de faire appel à des services d’aides à la personne pour relayer l’aidant et lui permettre de prendre des heures de pause dans la journée ou la nuit.  

Avoir recours aux solutions de répit

La surcharge de travail qu’induit le rôle d’aidant nécessite des pauses quotidiennes pour vaquer à ses occupations et parfois quelques jours de répit. Il existe différentes solutions pour trouver le temps de souffler un peu. La présence d’une infirmière ou aide à domicile permet de s’absenter tout en laissant son proche entre de bonnes mains. D’autres solutions de répit comme les accueils de jour ou PASA, (pôles d’activités et de soins), permettent aux aidés de rencontrer d’autres personnes, de pratiquer des activités et des loisirs adaptés tout en laissant à l’aidant du temps pour lui. On y trouve une équipe de professionnels expérimentés et formés. Il est important de savoir également que les maisons de retraite médicalisées (Ehpad) proposent souvent des hébergements temporaires, ce qui permet de confier son proche à un personnel qualifié durant un certain laps de temps et de prendre un peu de congé, de s’occuper de ses propres problèmes de santé ou de faire une pause. 

Des associations comme France Alzheimer proposent régulièrement des séjours de répit aux aidants pour leur permettre de partir en vacances avec leur proche de manière encadrée et sécurisée ou de partir seuls grâce à une formule d’hébergement pour la personne aidée.

Ces solutions de répit font partie d’un dispositif plus général d’aide au répit accordé aux aidants des bénéficiaires de l’APA. Cette aide peut atteindre 500 euros par an. L’aidant peut en faire la demande auprès du conseil départemental, du CCAS ou du CLIC de son département. 

Notons que de nombreux aidants de proches atteints d’Alzheimer sont toujours actifs professionnellement et parviennent difficilement à combiner leur travail avec leur rôle d’aidant. Il est possible de faire une demande de congé de proche aidant à son employeur, afin de se concentrer de manière plus sereine aux besoins de son proche. D’une durée de 3 mois, renouvelables, le congé du proche aidant donne droit, depuis quelques années, à une compensation financière, l’allocation journalière du proche aidant (AJPA).

Se renseigner sur les aides financières disponibles

Le maintien à domicile d’une personne atteinte d’Alzheimer occasionne de nombreux frais. Une partie des dépenses matérielles, humaines et techniques nécessaires à sa prise en charge dans des conditions optimales peut être couverte par différentes aides financières de l’Etat. La principale aide concernant la perte d’autonomie est l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Il est nécessaire de faire une demande d’APA à domicile et de remplir le dossier approprié. En fonction des ressources, on pourra être remboursé sur une partie ou la totalité du montant du plan d’aide personnalisé. Ce plan d’aide comprend en effet l’ensemble des besoins techniques, matériels et humains pour permettre le maintien à domicile de la personne en perte d’autonomie dans des conditions optimales. Ces besoins sont évalués par une équipe de professionnels durant le processus d’une demande d’APA à domicile.  

Les différentes aides à domicile pour le ménage, le repassage, le portage des repas ou l’aide à la personne peuvent également faire l’objet d’un remboursement de 50% des frais engagés, au titre du crédit d’impôt, et ce,même si l’on n’est pas imposable. Le crédit d’impôt permet souvent de réduire encore le reste à charge du plan d’aide, après déduction de l’APA. 

Sous certaines conditions de ressources et si l’on est propriétaire de son logement, l’Agence Nationale de l’Habitat (ANAH) accorde également certaines aides financières pour adapter le domicile à la perte d’autonomie liée au vieillissement. Cette aide couvre entre 35 et 50% des travaux dans une limite de 10 000 €.

Les limites du maintien à domicile : l’entrée en maison de retraite

Malgré les efforts constants et la bonne volonté des proches aidants d’une personne atteinte d’Alzheimer, le maintien à domicile peut devenir difficile à supporter pour l’aidant. Il est parfois préférable d’envisager une entrée en maison de retraite médicalisée, afin de confier son proche à une équipe de professionnels qui pourront lui apporter une assistance de tous les instants. Cette décision intervient la plupart du temps durant les derniers stades de la maladie, lorsque la personne devient grabataire et que sa perte d’autonomie nécessite une aide pour la plupart des gestes du quotidien. Il est important de bien préparer l’entrée en établissement, d’aider la personne à visiter les différents établissements, tant qu’elle le peut, afin de faciliter son adaptation et son intégration au sein de son nouveau lieu de vie. Il est également important pour l’aidant de vivre cette transition de manière sereine et de ne pas attendre l’urgence avant de commencer les recherches d’un établissement adapté. Il existe de nombreuses maisons de retraite médicalisées en France, prenant en charge les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer même à un stade avancé.